Wat is het verhaal van Yamina Krossa?
“Op een donderdag in 2013, toen ik 38 was, kreeg ik de diagnose van borstkanker. Nog geen week erna had ik nog maar één borst. Tijd om te verwerken wat er toen allemaal gebeurde was er niet, angst neemt de overhand, al ben je nog zo positief ingesteld. De kanker in mijn lichaam bleek erg agressief, maar ik had alle vertrouwen dat mijn dokters wisten waar ze mee bezig waren. Behalve een ellendige periode van amputatie, chemo en bestralingen, kwam ik er snel achter dat ik na mijn behandeling ook mijn tweede borst zou verliezen. Vanaf mijn veertigste door het leven gaan zonder borsten was voor mij geen optie. Ik wilde mijn lichamelijke integriteit zo goed mogelijk herstellen. Ik stelde mezelf al snel de vraag: ‘Hoe krijg ik hier zo snel mogelijk opnieuw borsten?’.”
“Ik had het als alleenstaande moeder met twee kinderen financieel niet altijd even makkelijk. Zonder hospitalisatieverzekering werd al snel duidelijk dat de medische kosten zouden oplopen. Het is schrijnend, de chemo maakt je zo zwak en daarbovenop word je nog eens financieel verzwakt. Gelukkig waren er in mijn omgeving twee koppels die me financieel graag wilden ondersteunen. Aan het einde van de rit was dat goed voor 9000 euro, dat was me alleen nooit gelukt. Toen kwam nog de vraag hoe ik voor mijn borstreconstructie zou betalen, die was nog eens 5000 euro waarvan niks werd terugbetaald.”
Was dat de start van vzw Benetiet?
“Voor mijn veertigste verjaardag en om het leven te vieren besloot ik na mijn behandeling een groot feest te geven. In plaats van cadeautjes of cava mee te brengen vroeg ik de genodigden of ze wilden overwegen een ‘stukje tiet’ te kopen. Dit viel geweldig in de smaak, mensen vonden het hilarisch. Het was ook mijn bedoeling er een positieve twist aan te geven. Gedaan met de ellende en de vreselijke chemo, nu wil ik tieten. (lacht) Op amper drie weken tijd had ik het volledige bedrag voor de reconstructie ingezameld.”
“Ik stelde mezelf al snel de vraag: ‘Hoe krijg ik hier zo snel mogelijk opnieuw borsten?’”
“Die mooie daad van iedereen rondom mij inspireerde me iets te doen voor andere vrouwen. Initieel wilde ik de vzw Benetiet opstarten om geld in te zamelen voor één vrouw zodat ik op die manier kon teruggeven wat ik zelf gekregen had, maar Benetiet was een groot succes. Zo werd het doel van de vzw de terugbetaling van borstreconstructies in orde te krijgen en zelf overbodig te worden. Ik vertrok vanuit mijn gevoel dat het een onrecht was dat opgelost moest worden, omdat een borstreconstructie na kanker geen esthetische ingreep is. We kregen heel wat media-aandacht en werden opgemerkt door toenmalig minister van volksgezondheid Maggie De Block. Ondertussen hadden we al zestig vrouwen geholpen met de terugbetaling van hun reconstructie. Eind 2016 werd beslist dat de ingreep volledig terugbetaald zou worden. Dat zijn jaarlijks ongeveer 1500 vrouwen die geholpen worden. Ik ben zo fier dat wij daar een rol in konden spelen, it’s a gift that keeps on giving.”
Maar je ging nog een stapje verder. Wat gebeurde er daarna?
“We hadden ons doel bereikt en de vzw werd overbodig, dus besloten we Benetiet op te doeken. Dankzij de inzamelacties en de steun van onze sponsors hadden we nog 40.000 euro over. Toen kwam ik Damya Laoui, onderzoekster aan de VUB, op het spoor. Samen met haar team ontwikkelt ze een vaccin tegen uitzaaiingen van tumoren. Het is een baanbrekend kankeronderzoek dat meermaals in de prijzen is gevallen en zelfs erkenning kreeg van MIT in de Verenigde Staten. We doneerden dat bedrag voor haar onderzoek. Daarna heeft de VUB Foundation mij gevraagd of ze een fonds op mijn naam mochten oprichten, een hele eer. Na Benetiet voelde ik me klaar om borstkanker achter mij te laten. Tot ik hoorde dat het kankeronderzoek waar Damya en haar team aan werken 3000 euro per week kost. Als dat geld er niet is, wordt het onderzoek stopgezet. Ik vroeg mezelf af: ‘Hoe kan ik die 40.000 euro vertienvoudigen?’, en zo is #Destination400 ontstaan met als doel om 400.000 euro in te zamelen. Ik wist niet of het zou lukken, maar ik ben er volledig voor gegaan. Vandaag mag ik met trots zeggen dat ons doel in zicht is, de teller staat nu bijna op 380.000 euro. En dankzij de steun van comedian Alex Agnew die 1 euro per verkocht ticket van zijn hele tournee zal schenken, gaan we het doelbedrag wellicht zelfs overschrijden!”
“Eind 2016 werd beslist dat de ingreep volledig terugbetaald zou worden. Dat zijn jaarlijks ongeveer 1500 vrouwen die geholpen worden”
Kan je ons wat meer vertellen over het kankervaccin dat je met #Destination400 steunt?
“Het uitgangspunt van het kankeronderzoek waar Damya met haar team aan werkt is dat 90% van de overlijdens bij kanker gebeuren na herval. Heel lang werd er gedacht dat tumoren alleen slechte cellen bevatten, maar zij ontdekten dat er dendritische cellen in de tumor aanwezig zijn die de eigenschap hebben kankercellen aan te vallen en uit te schakelen, alleen zijn deze cellen met te weinig. Wanneer kankercellen chirurgisch verwijderd worden en ze de dendritische cellen hieruit isoleren, kunnen deze bij dezelfde persoon ingespoten worden als vaccin. Die persoon is dan beschermd tegen herval. Bovendien zou dit kankervaccin niet enkel bij borstkanker werken, maar ook bij alle andere vaste kankers waar tumoren de boosdoener zijn. De resultaten zijn fantastisch, Damya en haar team wonnen al verschillende prijzen.”
“Ik ben net 48 jaar geworden, wat wil zeggen dat het nu tien jaar geleden is. A decade of work around cancer, dat lijkt me het juiste moment om een stapje terug te zetten”
“Het vaccin zal kanker niet oplossen, maar zou de angst voor herval kunnen wegnemen. Ik ken dat gevoel maar al te goed. Het is een schrik dat je jarenlang, dag in dag uit, blijft achtervolgen. Ik leef niet meer gebukt onder die angst, maar het is altijd op onverwachte momenten dat het me plots kan overvallen.”
““Ik ben net 48 jaar geworden en in augustus 2023 zal het tien jaar geleden zijn dat ik de diagnose kreeg. A decade of work around cancer, het lijkt me dat het dan het juiste moment zal zijn om een stapje terug te zetten. Mijn fonds zal blijven bestaan en zal geld blijven inzamelen voor borstkankeronzoek. Ik ben super trots op wat ik gerealiseerd heb en hoop dat dit mensen inspireert om hun ideeën achterna te gaan, ook al lijken ze soms onmogelijk. Wees niet bang om hulp te vragen, toen ik Benetiet oprichtte vroeg ik CEO’s van grote bedrijven om hun mening en advies. Van hen heb ik heel veel geleerd. Ik kijk altijd naar wat we voor elkaar kunnen betekenen. Dat vind ik de beste manier om #dekrachtvanhetnetwerk in te zetten.”
Hoe was het voor jou om na de borstreconstructie opnieuw BH’s te shoppen?
“Ik heb een jaar met maar één borst rondgelopen. Ik had het financieel niet breed, dus kocht daarvoor nooit lingerie in speciaalzaken. Maar prothese BH’s vind je niet overal. Ik ging langs bij een lingeriewinkel in de buurt en heb daar geweldig genoten van de expertise en kennis van de zaakvoerster. Zij zag meteen wat ik nodig had en dat was spot on. Een BH zonder beugel, met de juiste ondersteuning. Het heeft de moeilijkheid van leven met één borst toch een tikkeltje makkelijker gemaakt.”
“Ik wandelde de lingeriezaak buiten met een geweldig gevoel, ik voelde me meteen beter in mijn vel, mijn lichamelijke integriteit was weer hersteld en ik voelde me opnieuw op en top vrouw”
“De amputatie van mijn tweede borst viel samen met mijn reconstructie. De uitdaging bij een reconstructie is dat er nieuwe borsten worden gemaakt uit weefsel van een ander lichaamsdeel, waardoor je borsten eerst wat artificieel of lichaamsvreemd aanvoelen. Het was een uitdaging nieuwe BH’s te vinden, omdat mijn maat nu ook veel kleiner was dan daarvoor. Vóór mijn amputatie had ik grote en zware borsten, maar dat moest voor mij niet meer. Met een aantal cupmaten minder ging ik opnieuw naar de speciaalzaak. Het voelde zo goed een BH te kopen die perfect paste, dat ik de verkoopster vroeg of ik hem aan mocht houden. Ik wandelde de lingeriezaak buiten met een geweldig gevoel, ik voelde me meteen beter in mijn vel, mijn lichamelijke integriteit was weer hersteld en ik voelde me opnieuw op en top vrouw.”
“Ik besefte dat ik dit waw-gevoel ook aan de dames wilde geven die we voor hun reconstructie via Benetiet financierden. In samenwerking met Van de Velde, Schoenen Torfs en ZEB kregen we de kans alle vrouwen na hun operatie cadeaubonnen te schenken voor een volledige Benetiet Make-Over. Dat was een fantastisch succes. Ik ontving achteraf foto’s van vrouwen die er geweldig uitzagen en straalden. Hun reactie was telkens opnieuw emotioneel en hartverwarmend.”
“Het beste teken dat ik tevreden ben met mijn borsten vind ik dat ik ‘s morgens niet meer aan mijn borsten denk nadat ik mijn BH aantrek”
Ben je vandaag blij met je borsten?
“Ja, toch wel. Er is wel nog een ‘kwabje’ aan de zijkant van mijn linkerborst die ik nog graag zou laten wegnemen, maar ik vermijd het ziekenhuis liever nog. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik mijn borsten, wel met littekens en gereconstrueerde en getatoeëerde tepels, maar ben ik blij. Als je de keuze hebt tussen borsten verliezen of het mogelijks niet overleven, dan is de keuze snel gemaakt en maken littekens minder uit. Het beste teken dat ik tevreden ben met mijn borsten vind ik dat ik ‘s morgens niet meer aan mijn borsten denk nadat ik mijn BH aantrek. Dat deed ik na de amputatie constant, en dat was mentaal heel vermoeiend.”
Uit onderzoek van Pink Ribbon blijkt dat 6 op de 10 vrouwen in Vlaanderen het taboe vindt om te spreken over hun borsten.
Vond jij het moeilijk hier open over te zijn en was het een uitdaging dit bespreekbaar te maken?
“Wat mij altijd heeft geholpen is er wat ludiek over te zijn. Na mijn amputatie kreeg ik veel bezoek in het ziekenhuis en ik merkte dat mijn omgeving wat ongemakkelijk was. Dus ik begroette elke bezoeker, wijzend naar de amputatie-kant waar nu wat vulling in mijn BH zat met een grote smile en zei: ‘this is the fake boobie’, en zo was het ijs meteen gebroken. Er zelf over spreken vind ik niet moeilijk, maar dat is voor iedereen anders natuurlijk.”
“Ik hing postkaartjes op aan de muur, mijn Wall of Happiness. Een mooi gebaar dat mij geholpen heeft op moeilijke momenten”
“Wat mij teleurstelt is hoe weinig vrouwen zich laten controleren. Drie op tien vrouwen heeft nog nooit aan zelfonderzoek gedaan. Een HPV-uitstrijkje, zelfonderzoek, een mammografie, het is misschien niet altijd even aangenaam maar amputatie, chemo en bestralingen zijn veel erger. Probeer maandelijks eens te voelen aan je borsten en ga regelmatig langs bij een dokter voor controle. Hoe sneller je erbij bent, hoe beter.”
Kaderstuk Lore Pil, expert kankerpreventie Kom Op Tegen Kanker
“Het is goed om je eigen lichaam te kennen, om te weten hoe je borsten er uitzien en hoe ze aanvoelen. Zo kan je veranderingen aan of rond de tepel, veranderingen aan de huid van de
borst en een zwelling in je oksel gemakkelijker opmerken. Uit onderzoek bij een groot aantal vrouwen blijkt dat zelfonderzoek het aantal vrouwen dat aan borstkanker sterft niet doet dalen, maar vooral meer goedaardige afwijkingen aan het licht brengt. Borstzelfonderzoek slaat dus vaak alarm voor ongevaarlijke aandoeningen. In het andere geval, wanneer er sprake is van een kwaadaardig letsel, zal het letsel pas laat ontdekt worden door borstzelfonderzoek, aangezien knobbeltjes in de borst pas gevoeld kunnen worden wanneer ze groter zijn dan 1 cm. Een mammografie kan dergelijke letsels aan het licht brengen, nog voor ze gevoeld kunnen worden. Ken je borsten, wees alert voor veranderingen maar wees ook bewust van het feit dat borstzelfonderzoek niet de mammografie vervangt.”
Welke tips geef jij de vrienden, familie of kennissen van vrouwen met borstkanker?
“Wat mij gigantisch hielp tijdens mijn behandeling, was mijn Wall of Happiness. Veel mensen in mijn omgeving wilden iets voor me doen, ik vroeg hen postkaartjes naar me op te sturen met een positieve boodschap, dus niet met ‘sterkte’ of ‘beterschap’, maar iets leuks. We zijn postkaarten versturen afgeleerd, we sturen liever een berichtje via één of andere app, maar dat is niet hetzelfde en is zeer vluchtig. Tot mijn grote verrassing kreeg ik tijdens de vijf maanden van mijn behandeling meer dan 150 kaartjes en zelfs tekeningen van kinderen. Van vrienden, familie, kennissen, maar ook van mensen die ik niet kende, omdat mijn netwerk mijn oproep verder vertelde aan hun eigen netwerk. Ik hing de kaartjes op aan de muur, mijn Wall of Happiness. Een mooi gebaar dat mij geholpen heeft op moeilijke momenten.”
“Blijf daarnaast ook in contact, ook al is dat soms beangstigend. Je bent als vriendin de link met de buitenwereld omdat de persoon zelf daar niet meer even actief kan zijn. Onderneem actie, vraag niet of je iets kan doen maar doe het gewoon. Breng een pot spaghettisaus tot aan de deur, haal de kinderen op en neem ze mee naar school, don’t be a stranger. We willen altijd helpen, maar zelf durven we niet snel om hulp te vragen. Dus laat het niet over aan de zieke om hulp te vragen. Bied het aan. Je zal je er zelf ook veel beter door voelen omdat je echt iets kan betekenen.”
Wil jij Damya Laoui en haar team graag helpen het vaccin tegen uitzaaiingen van kanker te ontwikkelen? Doe een gift en steun het VUB Yamina Krossa Fonds.
